Uma breve ou melhor uma longa história sobre Ataxia de Friedreich!
Meu nome Carlos, minha esposa Adriana, meus filhos Brenda e Carlos Alberto, há mais ou menos uns oito anos atrás, comecei a perceber que minha esposa Adriana já não tinha mais o equilibrio perfeito, sempre estava de braços dados ao caminharmos em distancias não muito grandes, e também a fala já não era mais a mesma.
Foi quando falei para ela que deveríamos procurar um médico, ai ela me disse que não havia nada de errado com ela, eu que estava procurando coisas.
Passaram-se mais alguns meses e o equilibrio cada vez mais comprometido, a fala também, e por fim mais um agravante a marcha(o caminhar) totalmente descordenada, não dava para adiar aí ela concordou em procurar um médico.
Primeira parada: Clínico Geral, fez alguns exames clínicos e encaminhou a um Ortopedista, acreditem, chegando no consultório do Ortopedista ele perguntou o que estavamos fazendo lá, deveríamos estar consultando com urgência o Neurologista, pensei comigo na época; Neurologista?
Tudo bem seguimos o conselho e fomos atrás de um Neurologista, depois de passar por dois, encontramos um terceiro chamado: Dr. Rodrigo Scultz, a principio com um olhar estranho, um olhar peculiar de Neuroloista experiente, começou pedindo uma série de exames, Tomografia Cranio, Tomografia da Coluna, Liquorcefalorraquidiano, Ressonância Magnética, Eletroneuromiografia e nada de resultado. Para piorar a situação a Clínica que o Dr. Rodrigo, consultava infelizmente foi descredenciada pelo convênio.
Teríamos que começar tudo de novo, uma vez que não dispomos de recursos para pagar consultas particulares, bom já que tinhamos que começar tudo de novo, vamos lá, mãos a obra, fomos até o Hospital das Clinicas, chegando naquela "cidade" cheia de ambulatórios, indicados por uma pessoa que iria nos esperar para nos levar até o ambulatório de Neurologia para fazermos uma triagem, pois é, a pessoa não apareceu, bom estavamos lá a Adriana não aguentava mais andar de um lado para outro com todas as limitações que a doença já impunha a ela, era quase onze da manhã quando parei e perguntei para a ascensorista do elevador se ela poderia me dizer onde era o Ambulatório de Neurologia, ela olhou para mim e para minha esposa e disse que hora vocês chegaram aqui, respondi para ela seis horas da manhã, então ela disse vou levar voces até lá.
Finalmente chegamos ao Ambulatório, estavamos exaustos, olhei para uma senhora, era Voluntária, expliquei para ela o que tinha acontecido, pediu para eu colocar a Adriana sentada e aguadar que o médico ia nos atender, e realmente atendeu, fez todos os teste clinicos e pediu para repetir todos exames que ja haviamos realizados Tomografia do Cranio, Tomografia da Coluna, Ressonância Magnética, Eletroneuromiografia.
Repetimos todos exames e nada, foi quando descobrimos que ela estava grávida do nosso caçula Carlos Alberto, que noticia maravilhosa, falamos ao médico ele no primeiro momento ficou um pouco nervoso porque ainda não tinha diagnosticado a doença.
Faltava apenas um exame, o teste de DNA ou teste genético, o médico escreveu uma carta para o Instituto de Genoma Humano-USP, nessa mesma época precisei ficar hospitalizado por conta de uma osteomielite no punho esquerdo, mais isso não vem ao caso, e agora eu no Hospital internado 20 dias, a Adriana precisando realizar o exame, detalhe o exame para ser realizado com maior rapidez precisa ser pago, como disse anteriormente não tinhamos recursos para pagar, ela estava saindo chorando do Instituto de Genoma, quando apareceu a Sra. Dra. Mayana Zatts, e perguntou o que havia acontecido, porque estava chorando, minha esposa disse que precisava do exame porém não dava para pagar, gravidez de risco e tudo mais.
A Dra. Mayana disse para ela: voce não vai embora não, vem aqui por favor, vamos colher o material agora Adriana! Material colhido agora era só esperar o resultado.
Um mes depois o resultado confirmado: Ataxia de Friedreich. O resultado saiu em 2004, de lá para cá, em todos estes anos aprendemos a viver um dia de cada vez.
Quanto a Ataxia, muitas fisioterapias, respiratórias, hidroginastica, fonoaudiologia, arteterapia, vitamina E, e mais recentemente Coezima Q10.
Esse é um breve resumo da nossa história. Te Amo Adriana, Brenda e Carlos Alberto. Este Blog é dedicado a voces minha Familia.
Quer saber mais sobre Ataxia de Friedreich, click no link abaixo:
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